Sikkelcelvereniging wil toegang tot genezende behandeling in Suriname
| suriname herald | Door: Redactie
De Sikkelcel- en Thalassemiepatiënten Vereniging Suriname wil stamcel- en beenmergtransplantaties op termijn toegankelijk maken voor patiënten in Suriname. Volgens de organisatie bieden deze behandelingen voor een groeiende groep patiënten uitzicht op genezing van sikkelcelziekte.
De vereniging stelt dat de medische vooruitgang de zorg voor mensen met sikkelcelziekte ingrijpend heeft veranderd. Waar patiënten vroeger vooral afhankelijk waren van behandeling van pijncrises, ziekenhuisopnames en andere complicaties, zijn stamcel- en beenmergtransplantaties inmiddels een mogelijke route naar genezing.
In Nederland hebben volgens de organisatie al meerdere patiënten van Surinaamse afkomst met succes een dergelijke behandeling ondergaan. De vereniging ziet daarin een belangrijke ontwikkeling voor patiënten in Suriname, waar gespecialiseerde zorg, laboratoriumcapaciteit, donorprogramma’s en internationale samenwerking nog verder moeten worden uitgebouwd.
“Jaren geleden vochten we ervoor dat kinderen met sikkelcelziekte konden overleven. Vandaag kunnen we voorzichtig beginnen te dromen van genezing”, aldus de vereniging. Sikkelcelziekte blijft voor veel patiënten echter een zware en langdurige aandoening.
Pijncrises, orgaanschade en frequente ziekenhuisopnames hebben niet alleen gevolgen voor de gezondheid, maar ook voor school, werk en het gezinsleven. De vereniging vraagt daarom ook aandacht voor de sociale en praktische ondersteuning van patiënten en mantelzorgers.
Met steun van vrienden van de organisatie ontvangt een patiënt een bromfiets, zodat hij medische afspraken gemakkelijker kan nakomen. Ook krijgt een grootmoeder die zorg draagt voor vier kleinkinderen met een ernstige vorm van sikkelcelziekte een mobiele telefoon. Daarmee wil de vereniging ook erkenning geven aan mantelzorgers.
De activiteiten stonden in het teken van Wereld Sikkelceldag, die jaarlijks op 19 juni wordt gehouden. Het thema voor 2026 was “Closing the Survival Gap: Equity in Sickle Cell Disease”.
Als teken van solidariteit werd het Presidentieel Paleis drie dagen rood verlicht. De kleur rood staat internationaal symbool voor bewustwording, steun en hoop voor mensen met sikkelcelziekte en hun families.
De Sikkelcel- en Thalassemiepatiënten Vereniging Suriname, onder
| suriname herald | Door: Redactie
